«Продала коляску сына»: мама инвалида о том, как начала шить одежду для особенных детей

«Врачи говорили: самый тяжелый ребенок и самая улыбчивая мама»

История Далии началась в 2009 году, тогда она ждала появления на свет своего первого сына. Беременность протекала хорошо, но все изменили тяжелые роды.

«Это была родовая травма, у него было тугое обвитие, а у меня очень узкий таз. Кесарево сделать не смогли, потому что в операционной не было мест», – рассказала женщина.

Ребенок появился на свет с детским церебральным параличом.

«Сначала мне сказали, что все хорошо. А на следующий день пришли, спросили: ‘’Кто Гайнанова? Подписывайте документы об отключении от аппаратов, потому что ребенок ваш нежизнеспособный’’. На что я сказала, что никого отключать не буду, лечите!» – вспоминает Далия Гайнанова.

После этой новости Далия не знала, как совладать с собой. Ей было очень тяжело, она была близка к тому, чтобы наложить на себя руки. Была зима, она взобралась на подоконник в процедурной комнате, смотрела на большие сугробы и вдруг поняла, что два инвалида в семье – это слишком, а ребенку нужна мать.

После выписки из роддома сына направили в Первую детскую больницу. Там Далия провела еще месяц.

«Врачи говорили: ‘’Самый тяжелый ребенок и самая улыбчивая мама’’. Тогда улыбка была моей защитной реакцией. Мне это помогало. А сейчас это утверждение и правда про меня», – заметила Далия.

Самым тяжелым, вспоминает Далия, было то, что никто не говорит мамам особенных детей, куда дальше идти и что делать после выписки.

«Ты приезжаешь домой, ты в шоке, насмотря на то что уже приняла решение», – вспомнила она свои мысли.

Далия объяснила, что все дети с ДЦП поначалу ничем не отличаются от обычных ребят. Проблемы начинаются с возрастом – в полгода он не может сидеть, в год – стоять, связь мозга с телом постепенно теряется. Из-за того, что мышцы не работают, появляется паралич.

Помогала Далие ее мама. Она была с ней постоянно, поддерживала и помогала. Никогда не жалела и не впадала в уныние вместе с ней, а за слабость ругала.

«Либо я в роли жертвы, либо я выбираю жить счастливо»

Но долго сокрушаться и жаловаться на жизнь Далия себе не позволила, начала работать над собой.

«У меня был выбор: либо я в роли жертвы, постоянно чего-то жду, а годы будут идти, либо я выбираю жить счастливо. Даже с таким ребенком можно быть красивой, выходить замуж, рожать детей и быть мамой-героем. Я готова была говорить, что у меня ребенок-инвалид, во всеуслышание», – вспоминает Далия.

В попытках заработать Далия бралась за все. Начала свое дело: сначала занималась клинингом – сама выезжала мыть квартиры и рестораны. Нанимала женщин, однако после них все равно приходилось все переделывать, зимой выходила вместо дворников. Далия сама себя называет горе-бизнесменом.

«По мере того как Тимур рос, я столкнулась с проблемой – у него текли слюни. Я подумала, что с этим делать. Тряпки, детские слюнявчики быстро выходили из строя. Да и это некрасиво, ведь у меня уже взрослый пацан», – рассказала она.

Далия начала советоваться, узнавать, как другие мамы справляются с этой проблемой. Оказалось, что никак. Они используют такие же носовые платки, микрофибры, мучаются с постоянно намокающей одеждой.

Даже в Варшаве, куда мамы особенных детей приезжали на реабилитацию со всего мира, не могли справиться с этой проблемой.

На фабрике по заказу Далии сшили 400 костюмов, но все ушли в брак

Тогда в 2015 году, Далия начала придумывать, каким должен быть идеальный слюнявчик для ее сына. Хотела сшить его сама.

«Сначала я пробовала, чтобы это был треугольник. Но он голову наклонит – и все мимо треугольника льется. Делать его круглой формы – смешно. Начался мозговой штурм. Два часа мне потребовалось, чтобы придумать пятиугольник», – рассказала женщина.

Потом к придумке добавились складочки, чтобы слюна задерживалась в одном месте.

Женщина опробовала свое изобретение на Тимуре, сама сшила несколько таких слюнявчиков. И он действительно оказался удобным.

Далия решила сшить партию таких слюнявчиков, но денег не было. Тогда она продала инвалидную коляску Тимура, чтобы найти стартовый капитал. Почти два года Далия гуляла с Тимуром на руках.

Потом она пошла дальше и придумала боди-костюм для детей с особенностями. Для нее на фабрике сшили 400 боди-костюмов – шить меньше на производстве просто отказались.

Увы, Далия не угадала с материалом. Она закупила хлопок, который не тянется. Засунуть в такой боди руки ребенка с ДЦП, которые не разгибаются, было почти невозможно. Отверстия для ног на фабрике сделали квадратными, а клепки пришили самые дешевые, они отлетали.

Первое время друзья и родственники работали без зарплаты

После первой неудачи Далия не сдалась и обратилась на другую фабрику – там вместе с местными конструкторами они подготовили новые лекала, учли все ошибки, которые допустили на прошлом производстве, в этот раз получилось удачно.

Когда наконец начало получаться, встал вопрос, как про эти костюмы и слюнявчики рассказать тем, кому они необходимы. Начали развивать соцсети, на помощь Далие пришла Лариса Вознесенская.

Потом подключилась сестра Далии Диля Халиллова, она начала отвечать за производство. Подтянулась подруга Эльмира, оставив работу в банке. Все вначале работали «за бесплатно», исключительно за идею.

«Мы стали подавать заявки на гранты. И успешно их выигрывали. И понеслось. Гранты выигрывали то на швейную машинку, то на одежду в детский дом. Где-то 6,5 миллиона мы привлекли за счет грантов», – рассказала «Татар-информу» Далия.

Вместе с финансированием стало больше оборудования для собственного производства, росла и линейка одежды для особенных детей. Начали даже шить вещи для взрослых, за которыми требуется постоянный уход. Всю продукцию сертифицировали.

Какая она – особенная одежда для особенных детей?

Сейчас главные покупатели одежды для инвалидов – это фонды, а также спонсоры, которые безвозмездно помогают людям с особенностями. Удается выигрывать гранты на пошив одежды для детских домов. Конечно, среди покупателей есть и обычные мамы особенных детей.

«Женщина в Америке жила полгода, не нашла одежду для ребенка – у нас заказала. Казахстан заказывает, Дагестан, Украина заказывала до СВО, сейчас Донецк и Луганск. К нам даже обратилась активная мама из Луганска, чтобы сделать такое же помещение», – поделилась Далия.

Далия и ее соратники по бизнесу тоже помогают безвозмездно – недавно, например, бесплатно отдали одежду семье погорельцев, которые воспитывают инвалида. Причем не только для их особенного ребенка, а еще и для мамы и сестры. В 2022 году в детские дома ЛНР и ДНР отправили большую партию костюмов по линии «Народного фронта».

Что особенного в этой одежде? Сбоку на рукавах курток – молнии, чтобы было удобно одевать ребенка или маломобильного взрослого. Штаны шьют всегда с запасом на бедрах для подгузника и опять же с молниями, чтобы можно было удобно их надеть на ребенка.

«Себестоимость мы стараемся держать маленькую, потому что наша целевая аудитория – неплатежеспособная», – призналась Далия Гайнанова.

Платья для девочек обязательно с потайными шортиками, потому что особенные дети частенько, не задумываяысь, поднимают подол.

Далия призналась, что на проработку каждого изделия уходили годы. Трудились конструкторы. А главное, подходили к проблеме со знанием дела, применяли свой опыт ухода за особенными детьми, встречались с мамами детей с особенностями, общались с сиделками взрослых.

«Мамы стесняются говорить, что их ребенок инвалид. Я с этим борюсь»

Постепенно из производства родилась автономная некоммерческая организация «Все для детей».

«Я встретила мам, которые стесняются говорить, что их ребенок инвалид», – рассказала Далия.

Далия откровенно не понимала, почему женщины стесняются того, что воспитывают ребенка с особенностями развития.

«Я сейчас этим и занимаюсь. Внушаю женщинам, что они – герои. Матерям инвалидов можно давать награды за то, что таких детей не бросают, тянут. Еще и сами работают», – рассказала она.

Совсем недавно у автономной организации появился свой дом – в Казани открылся инклюзивный центр «Все для детей» со швейным цехом, в нем побывал Раис республики Рустам Минниханов.

В центре есть коворкинг, детская игровая комната, кабинет психолога и пошивочная мастерская, где мамы могут работать, оставив детей под присмотром специалистов. Кроме того, они могут участвовать в мастер-классах и получать юридическую и психологическую помощь.

Далия рассказала, что на данный момент постоянно работают в цеху две мамы особенных детей, еще двое вот-вот выйдут на работу. По словам учредителя фонда, для таких женщин начать новую главу в жизни очень непросто, ведь надо на время оставить своего ребенка, с которым ты привык проводить 24 часа в сутки. Но в цеху готовы дать работу даже на два часа в день.

В новом доме организации периодически проводят ужины для таких женщин, проводят занятия восточными танцами, на них, кстати, всегда полный зал.

«Мы хотим целое движение таких мам сделать. В Казани если это мама особенного ребенка, то обязательно она при бизнесе, обязательно красивая, обязательно счастливая. Когда будет такое движение и это предадут огласке, следующая мама, которая родит особенного ребенка, будет знать, что есть сообщество, которое поможет. И не надо пытаться избавиться от своего ребенка, сходить с ума, куда-то бежать, у кого-то просить помощи. Они придут в наше АНО, здесь им дадут маршрутизатор: что делать, куда идти. И морально поддержат, и с ребенком посидят», – поделилась Далия Гайнанова.