«Я обязательно буду счастлива»: сложно ли подросткам с ВИЧ выбрать профессию?

История 15-летнего Марселя: никто, кроме мамы, не знает о диагнозе

Имена героев этой истории изменены. Марселю 15 лет, он родился в Казани.

В семь лет Марселя прооперировали в одной из больниц города, у мальчика воспалился фурункул.

«Там мы анализы сдали. Мы выписываемся, а нам сказали, у вас вот такой диагноз: ВИЧ», – рассказала мама мальчика Айнагуль.

Эта информация повергла маму мальчика в шок, она попросила всех членов семьи сдать анализы на вирус иммунодефицита человека, но ни у кого больше ВИЧ не нашли.

Сейчас Марсель живет с мамой, отчимом и младшей сестренкой. Никто, кроме мамы, не знает о его диагнозе. Из-за этого возникает много проблем. Мальчик порой забывает или не хочет принимать лекарства, а от таблеток напрямую зависит его здоровье.

По словам Светланы Изамбаевой, фонд которой работает с подростками с ВИЧ-инфекцией и их семьями,  переходный возраст и для обычного подростка трудное время, а для ребенка с вирусом иммунодефицита человека оно еще труднее. Закрадываются мысли, что он не такой, как все, а ведь хочется не отвлекаться на постоянный прием горсти препаратов. Утром Марсель пьет пять таблеток, вечером еще три.

«С этим диагнозом только я его поддерживаю. Кроме меня, никто не знает ни друзья, ни в школе – нигде. Я не хочу, чтобы в будущем его ущемляли, обделяли», – со слезами говорит Айнагуль.

Женщина боится рассказать о диагнозе мальчика даже его бабушке, не говоря уже об отчиме и других родственниках. Ведь сегодня по-прежнему мало кто знает, что на самом деле представляет собой ВИЧ-инфекция и какими путями она передается. А постоянный прием лекарств скрывают от главы семейства, говоря, что мальчик пьет таблетки то для печени, то для сердца.

Мама мечтает, чтобы у Марселя все было хорошо. Его отчим нередко ругается, сравнивая его со своей дочкой, ведь мальчик хилый и постоянно принимает лекарства.

Марсель мечтает стать актером, раньше он занимался в театральной студии. По его словам, заучивание больших текстов дается ему очень легко.

«Только это нравится», – скромно говорит мальчик.

Парень любит хорроры и фильмы про супергероев.

Страх у мамы за будущее мальчика, конечно, присутствует. Они оба надеются, что положительный ВИЧ-статус никак не повлияет на его жизнь. Айнагуль готова всегда поддерживать своего сына при любом выборе, но желание стать актером считает детским – необдуманным.

В свою очередь психолог Светлана Изамбаева объяснила, что такая мечта у подростка появилась, скорее всего, из-за того, что ему уже сейчас приходится играть роль, даже перед самыми близкими, – жить так, словно у него нет ВИЧ.  

«Эта внутренняя стигма внутри семьи встречается часто, у многих. К примеру, приезжает девочка, у нее мама знает, а бабушка нет. Это является компонентом того, что дети начинают со временем, особенно в подростковом возрасте, пить таблетки, а последствия очень плачевные. В этом году мы потеряли девочку, потому что она боялась рассказать о ВИЧ своему парню, когда они начали встречаться», – отметила глава фонда.

Марсель еще не проходил курс профориентации, но ему это предстоит.

Маша, 12 лет: мечтает быть архитектором и перейти с пяти таблеток в день на одну

А вот 12-летняя Маша (имя изменено, – прим. Т-и) уже прошла этот тренинг. И на данный момент она уверена в правильности выбора будущей профессии. Трехдневный тренинг помог ей узнать о редких профессиях и определиться с тем, кем она хочет стать, когда вырастет.

«Это очень классно, потому что в школе такого не преподают, а с родителями вряд ли захочешь о таком говорить. С ребятами-подростками и психологом ты можешь узнать много нового для себя и открыть профессию, которую ты хочешь», – отметила Маша.

Раньше она мечтала стать врачом, но тогда ей сказали, что ВИЧ-инфекция не позволит ей этого сделать. Сегодня Маша уже хорошо знает, что врачом ей быть можно, только не хирургом и не брать анализы – не иметь дела с кровью.

«Я поменяла мнение. Кем только не хотела стать – и психологом, и строителем. Но в конце концов решила, что хочу стать архитектором. У архитекторов и работа интересная, и высоко платят», – отметила девочка.

Маша рассказала ИА «Татар-информ», что у обоих ее родителей был вирус иммунодефицита человека, в болезнь они не верили, лекарства не принимали. Когда Маша родилась с ВИЧ, родители и ей таблетки не давали.

Мама умерла, когда малышке было 6 лет. Под опеку ее и брата, у которого нет ВИЧ, взяла бабушка Валентина (имя изменено, – прим. Т-и).

«Именно бабушка мне начала давать лекарства, познакомила со Светланой. Я три года пила лекарства, не зная, что они означают, для чего они мне. Мне бабуля постоянно говорила, что это для роста волос, это чтобы волосы были крепкими, для костей», – рассказала Маша.

Сама бабушка Валя все это время ездила в Казань из другого города общаться со Светланой Изамбаевой, чтобы понять, что это за болезнь и как рассказать ребенку о ней.

«Благодаря Светлане я поняла, что такое ВИЧ, для меня это была как атомная бомба, я так этого всего боялась, а потом я поняла, что мой ребенок – самый здоровый в мире человек. Она чистоплотная, пунктуальная, всегда таблетки пьет. Я знаю, что она у меня выйдет благополучно замуж, родит здоровых детей и будет жить очень долго», – поделилась Валентина.

Маша от слов бабушки заливается краской и нежно смотрит на нее: «Я точно буду счастлива».

Когда Маше исполнилось 9 лет, ей рассказали о диагнозе.

«После школы мне бабуля сказала, что мы поедем к психологу. Тогда я подумала, что я натворила. Мы приехали в пиццерию (родители выбирают место, где ребенок узнает о диагнозе, в СПИД-центре или на нейтральной территории). Мне Светлана начала рассказывать, что такое ВИЧ, опасен ли он для человека, что нужно делать, чтобы он не развивался. Я все выслушал, и мне сказали, вот у тебя ВИЧ», –  рассказала девочка.

Но осознание болезни пришло позже на тренингах фонда. После этого ребенок начал самостоятельно принимать терапию.

Раньше в день Маша пила 9 таблеток, сейчас она принимает 5,5 таблетки в день. С ноября ей должны назначить терапию «все в одной таблетке» –  это еще один шаг к полностью комфортной жизни.

Почему подросткам с ВИЧ необходима профориентация?

«Задача СПИД-центра и нас как фонда, чтобы человек жил, прежде всего, качественно. С ВИЧ-инфекцией жить надо, и надо жить качественно», – рассказала Светлана Изамбаева, руководитель фонда ее имени.

Светлана Изамбаева рассказывает, что сама в юном возрасте ошиблась с выбором профессии – она выучилась на бухгалтера только потому, что жила в довольно бедной семье и хотела иметь дело с деньгами. Лишь повзрослев, она поняла, что ее призвание – общаться с людьми и помогать им.

Напомним, Светлана стала первой женщиной в России, которая открыто рассказала о своем позитивном ВИЧ-статусе.

«Профориентация – это одна из возможностей показать, что мир многогранен, широк», – отметила она.

Цель проекта – помочь подросткам выбрать профессию мечты, а также оказать им психологическую поддержку на этапе вступления во взрослую самостоятельную жизнь. Подростки оценивают свои склонности и интересы к различным сферам профессиональной деятельности: от спорта и педагогики до искусства и предпринимательства, а также знакомятся с действующими законами в области гражданских прав и обязанностей и понимают, какое влияние эти нормы оказывают на их карьерный выбор. Подростки смогут пообщаться и получить консультацию профориентологов – волонтеров фонда, которые помогут сделать правильный выбор специальности, вуза и будущей работы.

Маша и Марсель – очень разные подростки, один из них еще не выбрался из своей тяжелой ситуации и не принял себя и свой диагноз, хотя он на пути к этому, но его мама боится раскрыть его ВИЧ-статус даже родным. Маша рассказывать о том, что у нее ВИЧ, не готова, однако в ее семье все знают о ее диагнозе и поддерживают девочку.

«Если в семье есть ребенок с положительным ВИЧ-статусом, прежде всего, важно полностью исключить стигматизацию внутри семьи, чтобы ВИЧ не был табуированной темой. И когда настанет время выбора профессии, у ребенка не должно быть зажатости и страха. Со стороны родителей важно подсказать ребенку, что он может выбрать практически любую профессию и ВИЧ-инфекция не станет для него преградой. Мы понимаем, что это не всегда просто сделать, особенно если родители сами сталкиваются с общественным осуждением. В этом случае на помощь приходит знание своих прав, поддержка разных консультантов и психологов. Наш проект как раз объединяет все это в рамках одного фонда и одной платформы. Тест абсолютно универсальный и подойдет для всех подростков, но он обогащен законами, а волонтеры понимают сложности, с которыми сталкиваются подростки, живущие с ВИЧ», – заключила основательница Фонда помощи детям с ВИЧ и их семьям Светлана Изамбаева.

Напомним, что ВИЧ-инфекция не передается через поцелуи и общую посуду. Лишь через кровь и другие жидкости организма. Если ВИЧ-позитивный принимает таблетки, для окружающих он совершенно не опасен. ВИЧ – не приговор, с ним можно жить качественно и долго.