В Набережных Челнах ведется работа с пациентами, имеющими диагноз муковисцидоз
В ближайшее время пройдут благотворительные концерты, семинары, а также благотворительные акции для помощи детям с диагнозом муковисцидоз.
(Набережные Челны, 10 апреля, «Татар-информ», Евгений Сироткин). В Набережных Челнах на базе инфекционной больницы прошел обучающий семинар для врачей приближенных к диагнозу муковисцидоз. Тема семинара - «Решение актуальных проблем пациентов с муковисцидозом в России».
Семинар провели заведующая лабораторией муковисцидоза, к.м.н. ФГУ НИИ Пульмонологии Росздрава России Елена Амелина и главный научный сотрудник, проф., д.м.н. ФГБУ Медико-генетический научный центр РАМН - Российский центр диагностики и лечения муковисцидоза Елена Кондратьева.
«Каждого больного, или ребенка, или взрослого, возить в Казань, для того чтобы лечиться, совершенно неприемлемо. В городе должны быть врачи, которые могут правильно, на уровне мировых стандартов (они все известны) работать с такими больными. И сегодня я подробно расскажу, как вести таких пациентов», - сказала кандидат медицинских наук, завлабораторией муковисцидоза НИИ пульмонологии, г. Москва Елена Амелина.
Организаторами семинара выступило некоммерческое партнерство помощи больным муковисцидозом «Дыши со мной» из Набережных Челнов. Оно создано совсем недавно, в октябре 2014 года. Организация защищает права больных муковисцидозом на территории города Набережные Челны, оказывает посильную помощь в поиске спонсоров на дорогостоящие лекарства и медицинское оборудование, которое не входит в федеральный регистр.
Как поделился с корреспондентом ИА «Татар-информ» заместитель директора НП «Дыши со мной» Алексей Володин всего в Набережных Челнах на сегодняшний день 18 человек с диагнозом муковисцидоз, 16 из которых нет 18 лет. В Набережных Челнах в ближайшее время пройдут благотворительные концерты, семинары, а также благотворительные акции для помощи детям с диагнозом муковисцидоз.
Муковисцидоз (кистозный фиброз поджелудочной железы) - это развивающееся в детском возрасте тяжелое наследственное заболевание, поражающее дыхательную и пищеварительную системы.
Муковисцидоз — самое распространенное среди наследственных заболеваний. Каждый 20-й житель планеты является носителем дефектного гена. Если такими носителями являются оба родителя, вероятность рождения у них больного ребенка составляет 25 процентов. Больные муковисцидозом не заразны и не просто умственно полноценны, а часто талантливы. Среди них много по-настоящему одаренных и интеллектуально развитых людей.
