В Набережных Челнах обсудили актуальные проблемы пациентов с муковисцидозом
Родители больных детей могли задать интересующие их вопросы и получить дополнительную консультацию.
(Набережные Челны, 26 сентября, «Татар-информ», Евгений Сироткин). В Набережных Челнах прошел II образовательный семинар для врачей и родителей «Решение актуальных проблем пациентов с муковисцидозом в России».
Перед началом конференции всем родителям были розданы книги о правильном питании при муковисцидозе и диски на соответствующую тематику. Также была возможность бесплатно сдать анализ на исследование микробиологического пейзажа детей и получить результат от самарской лаборатории.
На семинар были приглашены квалифицированные специалисты из Москвы, Санкт-Петербурга и Самары. Они делились с другими врачами из своими знаниями и опытом работы, выступая с докладами. По окончанию конференции родители могли задать интересующие их вопросы и получить дополнительную консультацию.
Семинар явился частью проекта некоммерческого партнерства «Помощь больным муковисцидозом "Дыши со мной"», реализуемого в рамках благотворительной программы «Инициатива» фонда «Острова».
Муковисцидоз – это тяжелое генетическое заболевание, при котором страдают органы дыхательной системы и кишечного тракта. Заболевание является редким (орфанным), встречается примерно один случай на 10 тыс. населения. На сегодняшний день в Набережных Челнах живут 18 болеющих муковисцидозом, в том числе 16 детей.
Программа «Инициатива» благотворительного фонда «Острова» направлена на поддержку проектов местных пациентских организаций, занимающихся помощью больным муковисцидозом, в разных городах России.
