В Казани стартовала школа здоровья для людей с болезнью Гентингтона и их семей

(Казань, 3 апреля, «Татар-информ», Эвелина Киселёва). В Казани стартовала Межрегиональная школа здоровья «Благо жить» для людей с болезнью Гентингтона и их семей. Об этом корреспонденту ИА «Татар-информ» рассказала руководитель Республиканского и казанского центра по лечению расстройств движения, профессор кафедры неврологии и реабилитации КГМУ Зулейха Залялова.

Болезнь Гентингтона — редкое генетическое заболевание нервной системы, наиболее распространенные симптомы — непроизвольные движения, проблемы с речью и ходьбой.

«Мы давно планировали проведение этого мероприятия. Но из-за Covid-19 на год его откладывали. Участников не много, болезнь довольно редкая. Примерно 30 участников, включая как пациентов, так и их родственников. Если пациент сам себя может обслуживать, то он приезжает один, если нет — то с родственником или по желанию», — отметила профессор в беседе с ИА «Татар-информ».

Школу здоровья уже провели в Москве, Санкт-Петербурге, Красноярске, Нижнем Новгороде, Новосибирске, Уфе, Самаре и Оренбурге. Проект реализует Международный центр помощи пациентам с орфанными заболеваниями «Редкие люди» благодаря поддержке Фонда президентских грантов. Еще один организатор — Республиканский центр по лечению расстройств движения.

«Это очень серьезная болезнь, она фатальная. Начало заболевания идет до 30 лет, бывают и ранние формы, она четко наследуется. Актуализировать эту проблему надо, а пациентов нужно социализировать. Ведь семья остается один на один с пациентом, а если несколько членов семьи больны, представляете, как им сложно», — отметила Зулейха Залялова.

Всего в Республиканском центре по лечению расстройств движения наблюдается более 60 семей с болезнью Гентингтона.

Школа здоровья «Благо жить» призвана объединить столкнувшихся с болезнью, а приглашенные психологи, социологи, логопеды, неврологи, юристы проведут для них консультации, помогут сформировать у пациентов и их родственников мотивацию к оздоровлению, воспитанию культуры поддержки здоровья.