Мишустин поддержал просьбу Минниханова о помощи детям с тяжелым заболеванием мышц

В Татарстане проживают 24 ребенка, страдающих спинальной мышечной атрофией.

(Казань, 15 июля, «Татар-информ»). Предстатель Правительства РФ Михаил Мишустин поддержал обращение Президента Татарстана Рустама Минниханова с просьбой помочь в организации лечения для детей, страдающих спинальной мышечной атрофией. Об этом сообщила ИА «Татар-информ» руководитель пресс-службы Президента РТ Лилия Галимова.

«Рустам Минниханов направил письмо в адрес Премьер-министра страны Михаила Мишустина с просьбой оказать содействие в организации лечения детей. Представитель Правительства обращение поддержал и направил его курирующему вице-премьеру Татьяне Голиковой», — сказала Галимова.

По ее словам, в Татарстане проживают 24 ребенка, страдающих спинальной мышечной атрофией (СМА). Это неизлечимое наследственное заболевание, поражающее спинной мозг. У детей сильно искривляется позвоночник, становится трудно дышать, они не могут свободно двигаться. Единственным зарегистрированным препаратом в РФ, применяемым для лечения СМА, является Спинраза. Годовой курс лечения одного ребенка составляет около 50 млн рублей, а лечение требуется на протяжении всей жизни. В льготный перечень указанный препарат не включен, что значительно осложняет возможность своевременного лечения. 

«Сегодня по поручению Президента РТ республики министр здравоохранения Татарстана Марат Садыков встретился с пришедшей к зданию Кабинета министров РТ семьей, в которой воспитываются два ребенка с диагнозом СМА. Министр проинформировал о том, что Президент в курсе непростой ситуации семьи, а также в целом о проблемах, с которыми сталкиваются пациенты с диагнозом спинальная мышечная атрофия», — отметила собеседница агентства.

Галимова уточнила, что министр передал родителям копию письма, направленного Президентом РТ в адрес Премьер-министра РФ, и сообщил о том, что в республике будет предпринимать необходимые меры для решения сложной ситуации, связанной со здоровьем детей.