В Казани состоялась благотворительная акция для детей, больных муковисцидозом

(Казань, 15 ноября, «Татар-информ», Елена Чембаева). Сегодня в кинотеатре ТК «Сувар Плаза» состоялась благотворительная акция для детей, больных муковисцидозом. В рамках акции дети получили небольшие подарки, а также билеты на мультфильм «Мадагаскар-2».

Организаторами мероприятия выступили Ассоциация аптечных учреждений «Союзфарма» вместе с Управлением Росздравнадзора по РТ при поддержке фармацевтической компании «Солвей Фарма». Мероприятие приурочено к Европейскому дню муковисцидоза, который отмечается третий год, сообщила региональный представитель Ассоциации аптечных учреждений «Союзфарма» Ирина Белокурая.

«Управление Росздравнадзора по РТ занимается контролем обеспечения препаратами, в том числе и больных муковисцидозом. Мы стараемся помочь в разрешении возникающих проблем. Ваши дети – это дети, у которых потрясающие жизненные силы. Я хочу, чтобы мы вместе с вами преодолевали эту болезнь, чтобы жизнь была действительно радостной», - обратилась к ребятам замруководителя Управления Росздравнадзора по РТ Любовь Шайхутдинова.

Как сообщила директор некоммерческого партнерства «Помощь больным муковисцидозом» Светлана Алексеева, «даже маленький праздник для таких детей – уже хорошее дело». По ее словам, детям часто приходится лежать в больнице – в среднем, каждые три месяца, им каждый день приходится делать кинезиотерапию, ингаляцию, пить очень много лекарств. «Лечение очень высокозатратное - в среднем лечение одного ребенка обходится в 1 миллион рублей в год. Нельзя сказать, что государство не помогает, государство тратит на нас достаточное количество денег, но того, что есть на сегодняшний день, недостаточно. Часть из необходимых препаратов не учтена в перечне медикаментов, отпускаемых бесплатно, - рассказала С.Алексеева. – Но медицина не стоит на месте, и у нас на это очень большие надежды».

По словам Светланы Алексеевой, на сегодняшний день в Татарстане 65 детей, больных этим наследственным заболеванием желез внутренней секреции, из них в Казани - 23. Казанские ребятишки вместе с родителями были приглашены на праздник.

Муковисцидоз – тяжелое наследственное заболевание, в основе которого лежит поражение экзокринных желез жизненно важных органов. Причиной этого наследственного заболевания является мутация гена, регулирующего вязкость секретов слизистых. У больных муковисцидозом вязкость секретов повышена, что значительно увеличивает риск инфекций и воспалительных процессов, особенно в легких и кишечнике.
Болезнь поражает одного человека на 4900. До появления эффективных муколитических препаратов во второй половине прошлого века подавляющее большинство больных муковисцидозом умирали, не достигнув совершеннолетия. Сейчас в развитых странах средняя продолжительность жизни таких пациентов превышает 40 лет и продолжает увеличиваться. В течение всей жизни ребенок нуждается в постоянной препаратной терапии, требующей больших материальных затрат. В зависимости от тяжести и формы заболевания требуется индивидуальный подбор лекарственных препаратов.